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【原因不明】線維筋痛症【治療法不明】

1名無しさん@おーぷん:2017/02/09(木)01:35:23 ID:cSO()
原因不明の疾患、線維筋痛症。
ようやく一部の薬が保険適用になる、メディアでも取り上げられるというように
世間での認知度もあがりつつあるものの、医学会内での認定基準も分裂気味の線維筋痛症。
この病気について痛みを分かち合いつつまったり語り合いましょう。

本スレッドの住人は患者本人または家族などのサポーターです。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねますので
そういった書き込みはお控えください。
線維筋痛症を疑うような強い痛みがある場合はまず総合病院などを受診して
他の病気の可能性を除外してから線維筋痛症の専門医を受診しましょう。

この病気は現在のところ原因不明とされています。
どんな病気でも治るといったエセ医療の話は持ち込み禁止です。
保険適用外の治療やサプリメントなどについての情報提供は歓迎ですが
あくまで有意義な情報交換に留め、他の患者さんの会話を妨げないように気をつけましょう。

荒らしには反応せずにスルーしてください。
荒らしにレスを続ける人もアクセス禁止などの処置を取ることがあります。
23名無しさん@おーぷん :2017/02/27(月)02:10:50 ID:ToP
皆生活どうしてる?
ずっと休んでたけど、生活苦しいから
何か仕事しないとヤバい
24名無しさん@おーぷん :2017/02/27(月)02:22:50 ID:Koe
なんとか会社で働いているけど、ダウンしちゃった
25名無しさん@おーぷん :2017/02/27(月)02:40:42 ID:ToP
辛いよね
26名無しさん@おーぷん :2017/03/01(水)18:52:34 ID:FCa()
低気圧で怠い
スマホ普及してくれて助かった
27名無しさん@おーぷん :2017/03/03(金)02:57:25 ID:4FS
ここ数日は、座っているのも、歩くのもつらい
28名無しさん@おーぷん :2017/03/07(火)01:56:17 ID:UOC
ボロボロの身体で働いて寿命を削って
通院して薬を飲んで寿命を延ばす
なんだかなぁ…
交通事故外傷crpsからの線筋だから詰んでるのも有るけど
再度社会に出るのが純粋に恐い
甘えが許されないし、仕事量は勿論健康人と同じだし
29名無し :2017/03/07(火)23:33:00 ID:W7e
主婦って会社員からすれば楽に見えるかも しれないけど
身体が痛くても 家事こなすのは 痛みは見えないだけに
家族に理解してもらうの大変です
痛いって言うと あんまり言うな と叱られるし
薬が効いてる時なんて短い
30名無しさん@おーぷん :2017/03/08(水)01:24:58 ID:xdQ
あまり言わなくても、いいことだしね
痛みが強い場合は、体の動きに影響でるかと
31名無しさん@おーぷん :2017/03/08(水)12:51:09 ID:HFp
痛みが強い時に無意識に糞いてーなぁと呟いてしまう時が有る
基本独り言だから誰も聞いてないけど
稀に家族の前で言ってしまう時も有るな
散々未遂をやらかしてるから、家族も心配してくれて今日はどこが痛いのと?
大丈夫?とか聞いてくる
それだけでも救われる
家族に多少なりとも理解して貰いたい気持ちは痛い程分かる
ただ家族の心労も考えないとと常に思ってる
32名無し :2017/03/11(土)00:01:12 ID:up4
リボトリール頓服で外出時だけのんで 他にも 数種類飲んでるが
その状態で トリガー注射を背中と腰に6本打ってもらうと
1日は身体が軽い
リボトリールと麻酔が切れると いつもの痛み
りぼちゃん毎日のむの こわいので痛くても動けるうちは薬は
最低限に したいのだが 強いクスリとの 折り合いの つけかた
みんな どうしているのでしょうか
33名無しさん@おーぷん :2017/03/15(水)02:58:00 ID:UPw
薬を飲んででも動けるのが重要なのでは?
34名無しさん@おーぷん :2017/03/21(火)20:26:34 ID:6LE
リボトリール5年飲んでるけど、初期はベンゾ最強なだけあって副作用酷かったがあっという間に耐性出来てすぐ慣れる
リボト効く奴は脳の回路が完全に故障してるから、現代医学では完治不能なので、症状を誤魔化してる現状維持なんだよなぁ
35名無しさん@おーぷん :2017/03/27(月)14:18:39 ID:scK()
!aku34
アク禁:>>34
36名無しさん@おーぷん :2017/04/05(水)20:54:19 ID:Oqh()
軽度スレを久しぶりに覗きに行ったらまだ荒れててびっくり
やっと暖かくなってきたからみんなの痛みが落ち着きますように
37名無しさん@おーぷん :2017/04/07(金)04:32:03 ID:NGa
軽度スレひとりで書き込んでいるみたいだし、
何考えているのだか。
38名無しさん@おーぷん :2017/04/30(日)11:31:20 ID:FI6
大宮の整体に行ってみた
あんまりにも強張りがひどいから、いつも痛みを我慢してマッサージしてもらってるんだけど、
いつも行ってるマッサージ屋が潰れたから別のとこ
担当の先生が何人も線維筋痛症のひと施術してるみたい
いま通って3回目 だいぶ楽になってきた
39名無しさん@おーぷん :2017/04/30(日)18:00:00 ID:DUS
とある治療をすると治るのだよ。まじで。
治る治療は一部でしかやっていないから、悲しいね。
線維の根本が医師のプライドで情報がでない。
40名無しさん@おーぷん :2017/04/30(日)18:02:22 ID:DUS
有名のなんたゃたらクリニックは数年前から気がついてたけれども、一回の治療が100万近くかかるから、推奨はしてなかったな。
41名無しさん@おーぷん :2017/04/30(日)18:07:32 ID:DUS
ここも治したい意思が感じられないな。
治せる治療があるのにもかかわらず、
そこまでいけない。
テレビでやってた人なんか軽度だよ。
だって学校や仕事できてるのだからね。
軽度なら、怪しい代替プラス保険が効かない病院?!でよくなるよ。
重度は、精神と筋肉、免疫の治療を同時にしないと、
絶対によくならない。
今の医療では。
これだけは言える。
42名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)22:01:20 ID:fGB
残念ながら苦労に苦労をさらに苦労を重ねた治療だから、逮捕なんかできないし。
したいならすれば?
お互い60万損失くらいかな。
自身はあるからな。
だって治ったからね。
他の人も。
なんとかクリックは前から気がついてけど、あまりにも高額すぎて誰も受けられない。
なんとかクリックは凄いわ。
研究してただけある。
本当に苦しんでる人は、学校にも仕事にもいけませんよ。
43名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)22:08:09 ID:fGB
治りたいなら、相当な努力が必要。
これは血に血を重ねる。

怪しい病院で入院して、やっと自分が違うとわかる。
せめてマスメディアには気をつけな。
あれは古すぎる。
保険適用しない医療制度に問題があるのかな?理由は無駄な検査なのかな?
本気なら除外検査だけはできる。
この疾患は根本でないと思う。
二次性だなとね。
44名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)22:26:00 ID:fGB
あのK氏だけで、テレビでて何年待ちなったのだから、治る治療病院は普通の感性なら言えないだろw自分の首をしめることいえますか?
治る治療または寛解だけはの情報は言えるけれども。
45名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)22:30:40 ID:fGB
どんだ死の血の滲む思いしてきたか。
よくなれば、なんも怖くないよ。
テレビにでてる人は極めて軽症。

痛みがなくなれば、なんでもいいよ。なんでもすれば。
46名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)22:31:59 ID:fGB
逆に簡単に治る情報書き込んで?!それは知らないから。
参考にする。
47名無しさん@おーぷん :2017/05/02(火)23:28:22 ID:fGB
こんな疾患で苦しむなら刑務所のほうがいいと個人的に思うわ。
他人は知らん。
48名無しさん@おーぷん :2017/05/03(水)23:00:45 ID:Vxo
顎関節揉まれまくったらすんごい楽になった
49名無しさん@おーぷん :2017/05/08(月)14:55:51 ID:5eT
去年の11月から初期症状発祥、緊張型頭痛から始まり手先が痺れ始め動悸息切れも酷くなった
そこで内科、脳外、整形で以上無し判断、心療内科へ通院開始するも症状は改善されず神経内科へ行ったところ線維筋痛症と断定
3月あたりから歩けるだけマシで手首から先以外全身疼痛で自重をほぼ支えられない半寝たきりのステージ3.5~4まで突入した
トラムセット、サインバルタ、メイラックスで1ヶ月凌いでたけど症状は現状維持レベルで
今週は初期にリリカのみでやってて効果実感しなくて1週で辞めたけど今週から他とリリカ+リボトリール併用する形で使ったらそれなりに効果出た
触ると痛いのは変わらないが触らなくても痛いってのが多少マシになった、体は重いままだが痛みに鈍感になった分少し起きれる時間が延びた
難点は小便が非常に出づらい、相当貯まってても尿道の途中で止まってでない、尿を出す筋力すら維持できない、残尿は当たり前
当然同じように便秘で腸が中身を送り出す力低下してなかなか尻までこないから1週間便秘は当たり前
便秘薬も今週出してもらい始めて2,3日程度に1回は出そうとか出たり出なかったりのそんな感じ
青汁は今年の1月から毎日飲んでてこんな状況、サインバルタのみだったときはよく出たがトラムセット入ってから出なくなった
サインバルタのみだと肩と手の痛みと痺れで目が覚めるほど辛いからそれに比べればマシ
先週まで寝る前レストレスレッグスで足が気になりまくって寝れなかったが今は常時足が気になる、だが前よりは一応寝れる
睡眠時間はリボトリールなしだと1,2時間が数回の1日5,6時間で横になってる時間は1日15時間くらい
今は12時間くらいは起きておける、ただリボトリールとリリカ追加で眠気は増えた
眠くないのに横になる時間が多かったが眠たいから横になるになった時間が増えたのは気持ち的にはよい
毎日ほぼ全身ストレッチしてるが辞めたら全身の筋肉固まって歩くことすらできなくなりそう
週1で病院で全身マッサージやレーザー等で和らげてるが効果は大体その1日くらいしかもたない
その間はいつもより物が持てるためある程度重いものを買う機会でもある
ステージ5に突入しなきゃなんとか生きていけますよ
気持ちが弱って一瞬の踏ん張りどころで根性や気合すら入れられなくなったら本当におしまいかと
自殺したくなる気持ちは分かる、外歩いてても31歳男なのにシルバーカー押してる老人にすら追い抜かれる遅さ
一応早く歩けなくもないがそうすると一瞬で動悸が激しくなるからやれない
買い物の際も買い物カゴの取っ手を持たずカゴを両手と体で抱えた形で持ってようやくまともに運べる程度
今日食べる分の惣菜と飲み物だけ買っておしまいがほとんど、重いから2ℓのお茶を買うか迷うほどの難易度
悔しさや周りの目が気になるがこれで滅入ったらダメ、外出する気力すら無くなるぞ
ちなみに今は腰痛が一番酷い、朝は目覚めたらどうやって起き上がるか悩むほど痛い
こんなのでも1人暮らしで一応生きていけてるからがんばれ
50名無しさん@おーぷん :2017/05/09(火)23:30:13 ID:QAH
その治療は治らないよ。
治るためには、違う診断とそれに伴う治療が必要。
これが何故か浸透しない。
その心は保険適用にしたら、凄い金額だからね。
国の医療費がやばくなる。
最低200万人がうけたら、想像つくでしょ?
51名無しさん@おーぷん :2017/05/10(水)04:08:21 ID:x9c
あ、君の怪しい情報はいらないんで結構です
こういう重症でもがんばってるんで諦めずにそれより軽度ならまだがんばれってだけです
ちなみにきっかけは帯状疱疹が2,3週間で治ってからの跡も痛くないのに1週間後に緊張型頭痛発祥がきっかけ
1年半前に網膜剥離の手術もしてる、ストレス精神性やウイルス疾患とか原因は多数
ここ2日は前より起きておける時間が相当延びて多少ラクになってんのでね
専門家だと証明できない人にいきなり治らないとか言われても困ります
ついでにそれでは治らないとか言うのが一番悪影響なのをそろそろ自覚してくださいね
52名無しさん@おーぷん :2017/05/10(水)04:28:26 ID:x9c
ついでに最低200万とかいうけどそのうち45%が痛いとは思うが生活に支障なくて
線維筋痛症ということすら気付いてない経度レベルなのでそれを含めて
10%~15%程度しかいないほぼ寝たきりと一緒にしないでね
実際その怪しい療法で重症でも治るならその療法を保険適応で受けてもいいと言われる人数は
ステージ3の重症あたりからだろうと思うので50万人切るだろうに
最低200万とかいう重症者が200万もいるように思わせて人を不安に貶めるのもやめようね
53名無しさん@おーぷん :2017/05/10(水)04:39:42 ID:x9c
あ、もしかしてこいつがさぶって奴ですか?
反応してしまってすんません
54名無しさん@おーぷん :2017/05/12(金)19:51:00 ID:7AE
じゃあここに来なくていいのでは?
軽症なんでしょ。
55名無しさん@おーぷん :2017/05/12(金)21:11:19 ID:7AE
いい加減わかれよ。本当に苦労してないな。
もーその治療は言わない。別に強要してないし。

寝たきりはだめだぞ。
一週間寝れば、筋肉の何パーセントがなくなるか調べな。認知レベルとかもね。
56名無しさん@おーぷん :2017/05/14(日)19:03:07 ID:zCs
この疾患で、2020年パラリンピックでもでろよ。
治るからでれないか。
57名無しさん@おーぷん :2017/05/18(木)20:05:41 ID:E8S
医師にも凄いストレスということをわかろう。
実際に治療しているかの有名な医師に聞いてみな。
現実がわかるから。
いい加減わかれよ。裏の情報。
58名無しさん@おーぷん :2017/05/18(木)20:09:36 ID:E8S
何故に高額でも治る治療方法がでないのか?
それは保険適用にしたら、、、
誰が苦しむ。
59名無しさん@おーぷん :2017/05/19(金)22:28:35 ID:7jG()
!aku 58
60名無しさん@おーぷん :2017/05/19(金)22:30:15 ID:7jG()
!aku58
アク禁:>>58
61名無しさん@おーぷん :2017/05/23(火)17:13:07 ID:j4T
初投稿
サインバルタ20mgでもないよりはマシな気もする
60mgなら効けばいいが
62名無しさん@おーぷん :2017/05/26(金)13:00:55 ID:3dU
サインバルタ20mg効くのは効くけどすぐに効果が切れる
63名無しさん@おーぷん :2017/06/07(水)05:45:47 ID:lw5
最低でも40mgで繊維筋痛症だと60mgにしといたほうがいいよ、50mgだったけど60mgに上げたわ
サインバルタは量に限らず半減期までの時間が10時間くらいだから20mgだと半減期入ったら相当辛いんじゃないかね
あとサインバルタだけで効果足りなかったらリリカとか併用したほうがいいかもね
リリカは単体じゃ効かない人もいるが何かしらと併用すると効果でる人もいる
個人的感想だがリリカは痛み抑える力は少ないが自重を支えるのが辛いのに効いてくれる感じ

今日は急激に寒くなったせいか明日雨の予兆なのか相当全身が重くなってるわ、自重支えるのも辛い
64名無しさん@おーぷん :2017/06/18(日)22:39:30 ID:qiv
今まで左半身が主に痛かったがここ最近は尻上部から右足ほぼ全部が痛い
レーザーで一時的には軽くなるが日にちが経つとやはり筋肉が硬くなる、治療回数は週2から週3へ増加
最近はロキソニンとインドメタシンゾルまで処方されるようになった
サインバルタ60mg、リボトリール、リリカだけでは痛みを抑えきれない
まだまだ症状が安定するまでは時間かかる
筋力低下だけは本当に辛い、なるべくウォーキングにストレッチをしてても維持が限度
さらに筋力低下もありえる
今は椅子に座るのがつらい、尻と太もも裏に体重が重さが集中すると痺れと痛みが来る
椅子の上では正座してるほうがマシという状態
初期症状出てから現在7ヶ月半目辺りといったところ
今日は朝から風も強く午後から雨も降るという気圧の変化で全身が痛む
65名無しさん@おーぷん :2017/07/14(金)12:38:40 ID:w0B
霞が関アーバンの医療事務は使えない。
医師や看護師と連携していない。
組織の問題なのか、使えねぇ面してる事務長のおかげなんだか。
通うのが嫌になってくる。昼休憩はしっかり取ってゲラゲラ笑ってるが、昼跨ぎで診察待ちも多いんだよ。
所詮は登録派遣の医療事務ってことなのか。
66名無しさん@おーぷん :2017/09/11(月)00:52:32 ID:jDy
サインバルタ+ノイロトロピン+漢方
スーパーライザーの処置を週1でやってたら4年かけて大分良くなってきた
67名無しさん@おーぷん :2017/09/11(月)00:55:15 ID:jDy
最初は毎日背中をヤスリで擦られる痛みが不定期に現れてて、
自立した生活を遅れなかったけど、コンスタン+ロキソニンで痛みがマシになる
って分かってからなんとなくのつきあい方が分かってきた
68名無しさん@おーぷん :2017/09/11(月)01:01:06 ID:jDy
精神科に入院になったときはどうなるのか恐ろしかったけど、でもそのお陰で痛みの向き合いかたとか効く治療法とか寝れる眠剤とか、色々麻酔科の人と実験しながら探せたのが良かった
69名無しさん@おーぷん :2017/12/20(水)16:37:02 ID:mAw
おーぷんにスレあったんだ。
サインバルタ40mgで様子見してるけど眠気がひどくて困ってる。お金ないから節約したいのに朝の特売に行けないのがつらい。痛みもそんなに軽減できてないし
70名無し :2018/01/19(金)14:25:58 ID:hvo
ガバペン メイラックス リフレックス リリカ 頓服用だったリボトリール
常用になり それでも激痛が くるようになり頓服でトラマール
処方された

線筋歴9年に して 軽度から 激痛を体感し ほぼ引きこもり生活

進行性の病気じゃないと侮るなかれ

毎日生きてるのがつらいが もっと辛い仲間達を思い
踏ん張る日々


線筋歴9年
71名無しさん@おーぷん :2018/01/21(日)15:13:54 ID:JD5
あ…人きたw
サインバルタ30mgで一度寛解するくらい軽度だったのに、半年でぶり返して症状も悪化しました。
落ち着いてぶり返してを繰り返してどんどん悪くなるんじゃないかと不安で堪らなくなる時がある。
72名無しさん@おーぷん :2018/01/30(火)08:59:39 ID:WF0
>>70
https://ameblo.jp/cornerofcongestion/entry-12348478194.html

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