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【難病】特定疾患者の生活【支援センター】inおーぷん

1名無しさん@おーぷん:2015/03/18(水)22:41:49 ID:uXT()
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

※2ch.net過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50  
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
2名無しさん@おーぷん :2015/03/18(水)22:42:41 ID:uXT()
■■■【はじめに】■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。

このスレッドの経緯
・最初に立ち上げたスレッドは、1998年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨(下記)により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。


2007年には全県で設立され早6年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。
3名無しさん@おーぷん :2015/03/18(水)22:43:05 ID:uXT()
---(難病相談支援センターの設立趣旨)-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」(「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号)
------------------------------------------

さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか?

・part2は、part1が終了間際にDAT落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■

難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。

●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
4名無しさん@おーぷん :2015/03/18(水)22:45:44 ID:uXT()
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第9回) 資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000074380.html

指定難病 43疾患追加 厚労省検討委員会
http://www.asahi.com/articles/ASH2L3HVXH2LULBJ001.html

▽総動脈幹遺残症
▽大血管転位症
▽単心室循環症候群
▽ファロー四徴症類縁疾患
▽エプスタイン病
▽アルポート症候群
▽ギャロウェイ・モワト症候群
▽急速進行性糸球体腎炎
▽抗糸球体基底膜腎炎
▽一次性ネフローゼ症候群
▽一次性膜性増殖性糸球体腎炎
▽紫斑病性腎炎▽先天性腎性尿崩症
▽間質性膀胱炎(ハンナ型)
▽オスラー病
▽閉塞性細気管支炎
▽肺胞蛋白(たんぱく)症(自己免疫性、先天性)
▽肺胞低換気症候群
▽α1―アンチトリプシン欠乏症
▽カーニー複合
▽ウォルフラム症候群
5名無しさん@おーぷん :2015/03/18(水)22:47:13 ID:uXT()
続き

▽ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く)
▽副甲状腺機能低下症
▽偽性副甲状腺機能低下症
▽副腎皮質刺激ホルモン不応症
▽ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症
▽ビタミンD依存性くる病/骨軟化症
▽フェニルケトン尿症
▽高チロシン血症(1型、2型、3型)
▽メープルシロップ尿症
▽プロピオン酸血症
▽メチルマロン酸血症
▽イソ吉草酸血症
▽グルコーストランスポーター1欠損症症候群
▽グルタル酸血症1型
▽グルタル酸血症2型
▽尿素サイクル異常症
▽リジン尿性蛋白不耐症
▽複合カルボキシラーゼ欠損症
▽筋型糖原病
▽肝型糖原病
▽ガラクトース1リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
▽脂肪萎縮症
6名無しさん@おーぷん :2015/03/18(水)23:12:07 ID:daT
>>1
7名無しさん@おーぷん :2015/03/19(木)01:34:45 ID:kmH

しかしこりゃまた珍しいところを狙ったスレだなあ
8名無しさん@おーぷん :2015/03/20(金)06:58:10 ID:XRL
スレ立ておつです
9名無しさん@おーぷん :2015/03/21(土)06:21:51 ID:qcA
306疾患が出揃ったね
10名無しさん@おーぷん :2015/03/21(土)21:53:27 ID:d9F
多系統萎縮症もここでいいすか?
自分ではありませんが…
11名無しさん@おーぷん :2015/03/22(日)19:05:50 ID:xLe
指定難病一覧 厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
12名無しさん@おーぷん :2015/03/22(日)22:44:29 ID:1Kq
ここで扱うのは新しいのだけかと思いました…

1月に新しい特定疾患医療受給者証が来たんですが、
受け取った叔母が管理票をどうも処分してしまったらしいと。
再発行の問い合わせをしないとですよ。
13名無しさん@おーぷん :2015/03/24(火)02:13:10 ID:cqr
管理票、保健所であっさりもらえました。
郵送でも手続きできるそうです。
失くす人もそんなにいないと思いますがw
1月から病院+薬で5000円まで自己負担が必要になりました。
そして受給者証、有効期限9月までなんですね。
今日気がつきました。
14名無しさん@おーぷん :2015/03/25(水)00:08:32 ID:YTU
もらえて何よりでした。
15名無しさん@おーぷん :2015/03/25(水)01:18:36 ID:3IW
ありがとございます。

初めてのことだらけで、大変というより不安ですw
16名無しさん@おーぷん :2015/04/08(水)21:32:18 ID:ckE
がんばりましょう
17名無しさん@おーぷん :2015/04/09(木)00:10:40 ID:8CA
そうですね、がんばります。
18名無しさん@おーぷん :2015/04/18(土)11:14:51 ID:poa
昨日年金の話を聞いてきました。
多系統萎縮症の本人は来月60歳になりますしね。
働けなくなってから1年、傷病手当もあと半年ほど。
前倒しで年金を受け取るとどうなるか、
65歳からだとどうなるか…とても分かりやすい話でした。
引っ越す前の区で一年前に聞いたときは、
身体障害者の認定には少し厳しいとのことだったのですが、
引越しもしましたし一年経ってだいぶ状況がわかってきたので再度動いてみようと思います。
19名無しさん@おーぷん :2015/04/18(土)17:28:15 ID:Rj9
それがいいでしょう。動いてみることですね。
20名無しさん@おーぷん :2015/04/18(土)20:57:44 ID:7VC
>>19
ぼちぼちがんばります。
まだ杖で歩けるので、難しいかなとも思うんですけどねー。

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