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難病(仮)@おーぷん2ちゃんねる

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1: クラスメイトがカントン包茎になったんだがwww (5) 2: ここを本拠地とする (3) 3: うんこが出ないンゴ (2) 4: 強直性脊椎炎・脊椎関節炎 (9) 5: クラインフェルターのひと!あつまれ! (3) 6: 俺小人症だけど…… (3) 7: ALS筋萎縮性側索硬化症のスレ (3) 8: 俺専他禁 (1000) 9: 痔のやつ集まれ (2) 10:豆腐メンタル (7) 11:◆この板の自治雑談質問相談投票スレ立て依頼総合★1 (6) 12:中 二 病 (4) 13:ロリコン集まれー (218) 14:童貞病 (18)  
スレッド一覧   過去ログ   ごみ箱(仮)

【1:5】クラスメイトがカントン包茎になったんだがwww
1名無しさん@おーぷん:2017/09/12(火)22:33:16 ID:SzY
クラス中でいじられて、あだ名がカントンの模様



2名無しさん@おーぷん:2017/09/12(火)22:35:11 ID:Pi0



3名無しさん@おーぷん:2017/09/12(火)22:42:51 ID:SzY
>>2
まじでこんな感じだぞwwww

4名無しさん@おーぷん:2017/09/12(火)22:58:58 ID:vFv
>>3
何で友達のチンコみてるんですかね.....

5名無しさん@おーぷん:2017/09/13(水)07:41:45 ID:Elo
>>4
┌(┌^o^)┐

名前: mail:

【2:3】ここを本拠地とする
1名無しさん@おーぷん:2017/08/22(火)04:40:24 ID:SIn
よろしくニキー



2名無しさん@おーぷん:2017/08/22(火)04:42:32 ID:SIn
友達が欲しいンゴねぇ

3名無しさん@おーぷん:2017/08/22(火)04:42:58 ID:SIn
いうて誰もいない場所が落ち着くんやけどな

名前: mail:

【3:2】うんこが出ないンゴ
1名無しさん@おーぷん:2017/03/17(金)00:28:32 ID:Rvh
ぶちち



2名無しさん@おーぷん:2017/07/05(水)14:51:17 ID:Nh4
コミッショナー公示

【失格選手】
▽巨人 福田聡志 笠原将生 松本竜也

【支配下選手登録抹消】
▽巨人 高木京介投手

警視庁公示

【逮捕】
▽巨人 笠原将生容疑者 清原和博容疑者

浜松東署公示

【逮捕】
▽巨人 松尾昇容疑者

週刊文春公示

【暴力団への利益供与】
▽巨人 原辰徳元監督

【暴力団との交流】
▽巨人 内海哲也投手 坂本勇人選手 長野久義選手 橋本清

【結婚詐欺】
▽巨人 越智大祐元投手

名前: mail:

【4:9】強直性脊椎炎・脊椎関節炎
1名無しさん@おーぷん:2017/02/19(日)09:59:09 ID:WaA
今の所は「リウマチの親戚」「自己免疫疾患」と位置付けられたものの詳しい所は研究中。
まだまだ知名度も少ない強直性脊椎炎のスレです。
日本では当事者の少ないこの疾患のあれこれについてまったり語り合いましょう。
脊椎関節炎などの診断をされた人も気軽に参加してください。

荒らしは徹底してスルー。
IDの横の×を押すと非表示になります。

以下の話題を持ち込んだ人、条件に該当する人はアクセス禁止の措置を取らせて頂きます。
・本家の身体・健康板の多数のスレに居座り幾つものスレを機能停止に追い込んだ荒らし(通称さぶ)
・さぶ叩きに固執するあまりさぶが出没するスレを荒らしている人



2名無しさん@おーぷん:2017/02/19(日)10:00:38 ID:WaA
おーぷんの難病板は人口が少ないなあ
とりあえずしばらくage進行で行きます

3名無しさん@おーぷん:2017/02/19(日)11:32:45 ID:vWL
スレ誘導ありがとうございます(^^)
とは言え、体調の余りの悪さに中々書き込む気力が無くて。。
また、有益な情報のやり取りが出来ればと思います。

4名無しさん@おーぷん:2017/02/19(日)14:41:33 ID:WaA
>>3
仕様でURが貼れず申し訳ないです
あのままではどうしようもないのでとりあえず避難所を作りました

辛い時は無理して書き込まないで安静にしていてくださいね
でも皆さんの意見を聞かずにスレ立てしたので
こっちに書き込んでいただけて安心しました
同じ病気の皆さんとお話しできるのがとても励みになっているので
些細なことでもどんどん書き込んでいただければと思います
他では言えない愚痴なんかも吐き捨てちゃいましょう!

5名無しさん@おーぷん:2017/02/19(日)22:06:12 ID:vWL
ありがとうございます。
お気持ちがとても嬉しいです。
あちらの方々も、こちらを覗いてくれたらいいですね。

お気持ち甘えさせて下さい(^^;;
強直性脊椎炎の軽度の申請が通りませんでした。
元々、未分化脊椎関節炎で強直性脊椎炎の手前だったのですが、初見が少し足らない状態で申請したので却下されました。
強直性脊椎炎として難病認定されなければ無理のようです。。
万が一通れば、、という事だったので諦めはついたのですが、やっぱり医療費が高すぎて苦しいです。
一人暮らしが出来る状態ではないので、泣く泣く実家に戻ったのですが、引越しで住民票を移したら、また高額医療費の限度額が1回目からやり直しということになってしまいました。
せっかく限度額が4回目を超えて少し安くなってきたのに、引越しでまた元に戻るとは、、orz
高額医療費の限度額が自治体をまたぐとリセットされるなんて理不尽だなぁと思います。
こんなこともあるので、一応情報共有になればと、、愚痴吐きですが書かせて頂きますね。

6名無しさん@おーぷん:2017/02/20(月)01:04:24 ID:Dha
>>5
いつでもお話ししに来てね
私も愚痴を吐いたりすると思いますw
向こうにいた人たちも戻って来てくれるといいですね
他に気軽に話ができる場所があるならそれで安心ですが

取り急ぎ要点だけレスを
高額医療費が多数該当になったのに引越しでリセットというのは悲しいですね
通院先が変わっていなければどうにかなると思いますが遠方に移られたのでしょうか
また、高額療養費制度だけでなく軽度高額の認定は受けていましたか?

7名無しさん@おーぷん:2017/02/20(月)01:29:13 ID:n49
>>6
優しい言葉、ありがとうございます。
お互い愚痴吐きでもして、息抜き出来たらいいですね!

で、引越しでリセットの件ですが、病院は変わらず居住地だけが変更になりました。
市役所で聞いても、また一からやり直しとの返答でした。
軽度高額は通りませんでした。。無念。

8名無しさん@おーぷん:2017/02/23(木)00:43:26 ID:OHq
>>7
病院が変わらないのにリセットなんてひどいですね…
軽症高額も通らなかったのは残念です
色々な症状に加えて経済的な負担も大きいのは未指定難病の辛いところですね

強直性脊椎炎や脊椎関節炎の専門医を受診しても
検査項目自体は普通の病院と同じCTとMRI、血液検査辺りかな?
HALの型を調べる検査が二万円位というのは聞いたことがある
難病認定医で検査を受けるのもお金がかかりそうなイメージ
専門医にも派閥があるとかで調べることが多すぎて疲れたよ…

9名無しさん@おーぷん:2017/02/26(日)14:18:09 ID:rZi
>>8
こんにちは。お加減いかがですか?

何だか、心の浮き沈みも激しくて、中々書き込むことが出来ませんでした。
最近は、検査も肝臓の数値やCRPの数値位で、治療法も以前と変わらずです。
アカシジアがあまり気にならなくなってきたので、薬を少し減らせたかな?
まあまだムズムズもするのですが(^^;;
痛みは落ち着いているのですが、薬が効いている時間なはずなのに、ズキンと響く痛みが出る時があり、もしや薬が効かなくなってきているのかも?と恐る時があります。
ヒミュラも効かなくなる時がやって来るらしいと読んだ事もあるので、ビクビクしています。

治療費も、主治医に片道三時間、特急の料金も馬鹿にならないので、やっぱり三ヶ月に一度の通院になりました。
サプリ代も馬鹿にならないので、これから種類を減らしていこうと思います。しかし、どれを削ったらいいのか(^^;;

名前: mail:

【5:3】クラインフェルターのひと!あつまれ!
1わさわさ:2016/03/10(木)13:06:59 ID:9Vd
クラインフェルターのひと!



2わさわさ:2016/03/10(木)13:08:03 ID:9Vd
あと、じゃない人も質問ある?

3名無しさん@おーぷん:2016/08/04(木)23:48:59 ID:c6j
強く生きるんやで

名前: mail:

【6:3】俺小人症だけど……
1名無しさん@おーぷん:2014/12/02(火)00:52:26 ID:WCw
なんか質問ある?



2名無しさん@おーぷん:2015/01/02(金)23:03:07 ID:hIp
なにそれ?

3名無しさん@おーぷん:2015/09/28(月)22:21:16 ID:Lxi
ユニクロだとsサイズがたくさんあっていい。

名前: mail:

【7:3】ALS 筋萎縮性側索硬化症のスレ
1名無しさん@おーぷん:2014/08/25(月)22:57:54 ID:Z9Q3ci5Ol
アイスバケツチャレンジで有名になった、
この病気について語ろう

>筋萎縮性側索硬化症は、身体を動かすための神経系(運動ニューロン)が変性する病気です。
>変性というのは、神経細胞あるいは神経細胞から出て来る神経線維が徐々に壊れていってしまう状態をいい、
>そうすると神経の命令が伝わらなくなって筋肉がだんだん縮み、力がなくなります。しかもALSは進行性の病気で、
>今のところ原因が分かっていないため、有効な治療法がほとんどない予後不良の疾患と考えられています。

一般社団法人 日本ALS協会
http://www.alsjapan.org/jp/index.html



2名無しさん@おーぷん:2017/01/04(水)06:53:02 ID:nmO
◆難病薬、ファンド資金で開発加速 第一三共 2013/2/14
http://www.nikkei.com/article/DGXNASDD140NO_U3A210C1TJ1000/

第一三共は3月に新会社を設立し、革新機構が最大16億5千万円を出資。
三菱UFJキャピタルも出資する。2020年にデュシェンヌ型と呼ばれる筋ジスの
治療薬の製造販売承認を取得するのが目標だ。

3名無しさん@おーぷん:2017/01/04(水)06:57:28 ID:nmO
◆バイオジェン、早期のFDA承認は年末ギフト 2016年12月28日
http://jp.wsj.com/articles/SB12551518554479554206404582523924180669292

米バイオ医薬品大手バイオジェンは、この休暇シーズンに思いがけず嬉しい知らせを受け取った。

バイオジェンは先週末、「スピンラザ」が米食品医薬品局(FDA)に承認されたと発表した。スピンラザは
脊髄性筋萎縮症(SMA)という希少疾患の初の治療薬。FDAは幅広い患者への使用を認めた。

この承認はバイオジェン株主とCEOのミシェル・ボナッソス氏にとっても予想外の朗報だ。それも早く来た。

名前: mail:

【8:1000】俺専他禁
※ID非表示スレ
1名無しさん@おーぷん:2014/08/17(日)19:14:28 ID:???
激痛過ぎる※



991名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:13:35 ID:???
ぜrttyっゆにううぶゆ

992名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:13:44 ID:???
びゅうっふっゆううぉういぬ

993名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:13:55 ID:???
bじゅひゅgybtyyyぎぃお

994名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:14:08 ID:???
vちゅにじゃうぃのふにううふ

995名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:14:22 ID:???
vbっゆぶうふふおおういぬくい

996名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:14:36 ID:???
んなるるにぬつゆにゅぶぬう

997名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:14:48 ID:???
んつbふひゅbひゅふふんふふ

998名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:15:09 ID:???
なちゅぬにくににこひじゅき

999名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:15:23 ID:???
なるゆにきじにむくいぬじゅ

1000名無しさん@おーぷん:2014/08/27(水)00:15:36 ID:???
bぬいぬゆぬなryryんrちゅ

名前: mail:

【9:2】痔のやつ集まれ
1名無しさん@おーぷん:2014/08/09(土)22:33:17 ID:a3EsUiQRM
”ぢ”の種類は問わない!
どーよ俺の痔、スゲーだろって言う猛者
ちょっと来い



名前: mail:

【10:7】豆腐メンタル
1名無しさん:2014/04/18(金)21:02:09 ID:GWfxNs4ao
大声だされると泣いちゃう
怒れられると泣いちゃう
ミスが許されない場面で心臓ばくばく
いろいろ考えすぎて怖くなって新しい場所にいけない
などなど
まあ直らんだろ



2名無しさん:2014/04/18(金)21:07:52 ID:5YDPbPh1c
よしよし

3名無しさん@おーぷん:2014/05/12(月)20:29:42 ID:4kQFeyjh4
この>>1かわいいw
まあ、泣くなよ。ここは匿名掲示板だから、少なくともここでは緊張しなくてもいいはず

4名無しさん@おーぷん:2014/08/02(土)19:34:08 ID:7YXrKbC6m
うんうん
頑張れ

5名無しさん@おーぷん:2015/03/23(月)14:22:52 ID:p9Z
http://asensions.blog.fc2.com/blog-entry-1861.html

6名無しさん@おーぷん:2015/04/22(水)20:09:05 ID:K1I
http://log2.jp/?id=shiroutowomen

7名無しさん@おーぷん:2015/12/31(木)14:58:56 ID:ewg
>>4
まぁこれだな

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